Camp WatchMe 2023: Hilfe für Kinder mit Lymphödem
Gemeinsam helfen das Camp WatchMe und medi for help Kindern mit Lymphödemen und ihren Angehörigen in Nordamerika. Auch in diesem Jahr unterstützte medi for help das Sommercamp vor Ort mit Kompressionsversorgungen und Expertise – für mehr Lebensqualität.
Das Camp WatchMe findet seit 2019 regelmäßig statt und widmet sich Kindern mit Lymphödemen und ihren Angehörigen. Wie bereits im Vorjahr, besuchte medi for help im Jahr 2023 erneut das Sommercamp, um die Unterstützung der Familien mit kostenlosen, maßgefertigten Kompressionsversorgungen und die Beratungen im Bereich der Kompressionstherapie fortzusetzen. Dank der Zusammenarbeit wächst das Sommercamp stetig, um so weiteren Familien den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.
Erwachsenwerden kann für Kinder oft schwer sein: sich anpassen, Freunde finden und den eigenen Platz in einer sich schnell verändernden Welt einnehmen. Stellen Sie sich vor, zusätzlich zu den üblichen pubertären Wachstumsschmerzen kommt noch ein Lymphödem dazu – dies ist bei etwa einem von 100.000 Kindern der Fall.1 Da die Erkrankung bei Kindern sehr selten auftritt, ist es oft äußerst schwierig, weitere Betroffene im gleichen Alter zu finden.
Hier setzt das Camp WatchMe der Brylan’s Feat Foundation an: das erste und einzige Sommercamp in Nordamerika für Kinder, die von einem Lymphödem betroffen sind. Das Projekt bietet kostenlose Behandlung durch anerkannte Lymphödem-Therapeut:innen und Kompressionsprodukte für alle Teilnehmenden in einer ausgelassenen, munteren Sommercamp-Umgebung. Hier können Kinder zwischen 5 und 17 Jahren neue Freundschaften mit Gleichgesinnten schließen, die auch nach dem Camp weiterbestehen.
Camp WatchMe wurde von Brittany Williams ins Leben gerufen, der Gründerin der Brylan’s Feat Foundation. Die internationale, gemeinnützige Organisation widmet sich pädiatrischen Lymphödem-Patient:innen in finanzieller Notlage. Sie ermöglicht ihnen die notwendige Behandlung, schärft das Bewusstsein für die Erkrankung und betreibt Aufklärungsarbeit. medi for help war vergangenen Juli beim Camp im „YMCA of the Rockies“ im Rocky Mountain Nationalpark wieder mit vor Ort.
Passgenaue Kompression – dank digitalem Maßnehmen
Maßgefertigte medizinische Kompressionskleidung – der wichtigste Baustein in der Lymphödem-Therapie – muss perfekt passen und alle vier bis sechs Monate ersetzt werden. Da Kinder schnell wachsen, werden die Kompressionsversorgungen meist noch häufiger ausgetauscht. Die Krankenversicherung in den USA übernimmt in der Regel keine Kosten, weshalb die Versorgung sehr kostspielig sein kann. Für betroffene Familien ist es daher oft schwierig, optimal sitzende Kompression zu bekommen
medi for help hat das Camp WatchMe in den letzten beiden Jahren mit Kompressionsversorgungen für die teilnehmenden Kinder unterstützt. Mitarbeitende, Therapeut:innen, Eltern und Kinder lernten dabei zudem das innovative medi vision System kennen. Mit der digitalen Scan-Funktion von medi vision lassen sich individuelle Maße einfach, schnell und nahezu berührungslos erfassen. Die Technologie vereinfacht den Prozess der Maßversorgung und ermöglicht so, eine Vielzahl patientenindividueller Kompressionsstrümpfe an nur einem Tag zu fertigen.
Der Leiter der klinischen Ausbildung bei medi USA, Bryan Groleau, nutzte medi vision, um die Maße der Kinder zu erfassen. Als medi for help-Vertreter vor Ort war er sehr stolz, den Eltern und Kindern aktiv helfen zu können. Dank des effektiven Einsatzes der Scan-Funktion kann mehr Zeit in die Beratung der Familien investiert werden. Während des letzten Camps wurden insgesamt 34 kostenlose Kompressionsprodukte gemessen, gefertigt und angepasst.
Aufklärung als Hilfe zur Selbsthilfe – mit medi for help
Ein Lymphödem ist eine fortschreitende Erkrankung, die nicht wieder verschwindet. Kinder, die nicht richtig behandelt werden, haben ein höheres Risiko später im Leben an lebensbedrohlichen Problemen zu leiden.2 Besonders der Aufklärungs- und Behandlungsaspekt von Camp WatchMe macht das Sommercamp so wichtig für Eltern und Kinder. Neben den Versorgungen organisierte medi for help daher eine Infoveranstaltung mit Eltern, Kindern und Therapeut:innen, um Fragen rund um das Thema Lymphödem zu beantworten. Betroffene und Fachkräfte hatten in direkten Gesprächen zusätzlich Gelegenheit, alle Vorteile einer maßgeschneiderten Kompressionsversorgung kennenzulernen. Dabei erfuhren die Familien, welche individuelle Kompression für ihr Kind und dessen Bedürfnisse am wichtigsten ist.
„Abseits der Lymphödem-Behandlung haben die Kinder Spaß bei den vielfältigen Aktivitäten im Sommercamp, tauschen sich aus und lernen sich untereinander kennen. Die Eltern werden währenddessen ausführlich über Lymphödeme informiert und wie sie ihrem Kind am besten beim Umgang mit der Erkrankung helfen können“, erklärt Bryan Groleau. „Das ist wirklich ein unglaubliches Ereignis, denn normalerweise müssen sich die Eltern selbst Infos beschaffen und sind auf die Zeit mit ihren Therapeut:innen zu Hause angewiesen. Bei der Beratung dreht sich alles um das Wohlergehen ihrer kleinen Schützlinge und das ohne sonstige Ablenkungen oder Verpflichtungen. Dadurch erhalten sie ein besseres Verständnis, um ihren Kindern das Leben mit Lymphödem zu erleichtern.“
Camp WatchMe: Ein sicherer Ort für Austausch und Spaß
Ein Lymphödem kann für Betroffene körperlich sowie emotional sehr belastend sein. „Kinder sind hart im Nehmen, aber die Entwicklung von Selbstvertrauen und einem sicheren Selbstwertgefühl ist für Menschen mit Lymphödemen eine besondere Herausforderung. Ich kann mir vorstellen, vor welchen täglichen Herausforderungen Kinder stehen, wenn sie Schwellungen an ihren Gliedmaßen haben. Das macht es einfach viel schwieriger, sich anzupassen und dazuzugehören“, erklärt Christopher Miles, Leiter des Teams Wundversorgung bei medi USA.
Besonders erstaunt ist er über die Bindung, die zwischen den Camp-Teilnehmer:innen entsteht: „Dieses Camp bietet Kindern und Eltern einen sicheren Ort, an dem sie sich mit anderen austauschen können, welche ähnliche Herausforderungen und Probleme haben. Letztendlich: Kinder sind Kinder – und wenn man sie spielen, lachen und um die Wette rennen sieht, ist es Beweis genug, dass selbst ein Lymphödem sie nicht aufhalten kann.“ Christopher Miles ist seit über 20 Jahren Lymphödem-Spezialist und hat zum zweiten Mal für medi for help am Camp WatchMe teilgenommen. Die therapeutischen sowie sozialen Aspekte haben dazu beigetragen, dass das Camp seit seinen Anfängen im Jahr 2019 – damals mit fünf Teilnehmer:innen – stark wachsen konnte. Am Sommercamp, das in diesem Jahr bereits zum dritten Mal in Folge stattfand, haben mittlerweile 30 betroffene teilgenommen.
„Das Camp ist für viele Kinder und ihre Familien lebensverändernd“, betont Bryan Groleau. „Die Kinder haben zwar nur eine Woche Zeit miteinander, jedoch weiß ich, dass sie das Zusammensein wirklich zu schätzen wissen und es ihnen wichtig ist, diesen Kontakt auch zu halten. Diese gegenseitige Unterstützung ist bei vielen anderen Diagnosen nicht vorhanden – die Kinder haben hier einen sicheren Ort und können sie selbst sein, was mich sehr nachhaltig berührt hat. Man sieht sehr schön, wie sich ein Zusammenhalt und lebenslange Freundschaften entwickeln.“
Camp WatchMe wird voraussichtlich im Sommer 2024 wieder stattfinden. Um mehr über pädiatrische Lymphödeme oder Camp WatchMe zu erfahren, besuchen Sie www.brylansfeat.org.
Referenzen:
1 & 2 www.brylansfeat.org/lymphedema-facts (Letzter Zugriff: 24.10.2023)